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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

上海政协委员呼吁发挥新阶层力量讲好中国故事******

　　中新网上海1月13日电(记者 范宇斌)上海市政协委员、上海市新的社会阶层人士联谊会轮值副会长、上海协和教育中心总校长卢慧文12日接受中新网记者采访时表示，“要积极发挥新的社会阶层人士的力量，加强对外交流，讲好中国故事。”

　　卢慧文向中新网记者讲述了两则让她印象深刻的交流往事。

　　“2018年夏，我随一个新阶层代表人士的考察团前往香港、澳门进行考察，考察团成员在和律师、会计师、审计师等行业人员进行同行交流时，香港的接待方感慨，这些年内地来的考察团中体制外的专业人士代表团非常少。”卢慧文说，那次考察中，专业人员之间的同行对话，话题特别多，共鸣特别强，当天会议结束后，大家又自发进行分小组讨论，意犹未尽。

　　“2022年秋，我受邀参加由上海市政协和上海市欧美同学会共同举办的在沪外籍人士‘走进政协’活动，多名本职工作为国际教育、法律咨询、文化艺术的政协委员用英语向外国友人介绍自己的履职工作，引发了外国友人浓厚的兴趣，双方开展了深入的对话。”卢慧文说。

　　两次难忘的经历让卢慧文意识到，要更好地发挥新的社会阶层人士的力量。这一群体由民营企业和外资企业的管理技术人员、中介组织和社会组织从业人员、自由职业人员、新媒体从业人员组成。

　　在她看来，新的社会阶层人士专业化程度高、中外话语系统通畅、跨文化经验丰富、对外交流意愿强烈。“他们身上通常有两个很明显的标签，一是国际化，二是互联网化。在多元环境中能够用对方听得懂、愿接受的方式进行沟通，有机会讲好接地气的、真诚的中国故事，展示可信、可爱、可敬的中国形象。”

　　卢慧文表示，由于新冠疫情等多方面原因，新的社会阶层所在的不少行业当前需要尽快恢复活力，并承担起对外交流的功能。对此，她建议，“要以各种方式支持民间智库、行业协会、行业研究院开展国际交流。”

　　“一次亲身体验胜过百次纸上交锋。”卢慧文建议，要支持各行业的民间组织通过信息交流、友好互访、项目合作、联合研究等方式，尤其是参与或承办有行业影响力的国际化研讨会、论坛等，与国际同行进行公开交流，并邀请其实地参访。通过对话交流和现实接触，交流各方可增进相互理解与互信，并适机开展合作互助。

　　以其从事的民办国际化教育领域为例，卢慧文谈及，世界各地的教育所面临的挑战、正在做的专业工作有很多共通之处，话语系统相对更为接近，可以开展合作的机会很多。“我们应当多鼓励校长、教师在国际教育组织中担任项目协调员、在国际教育论坛中担任主旨演讲嘉宾、鼓励中国学校承办教师专业发展论坛和工作坊。”

　　同时，卢慧文建议，可以用各种方式帮助文化艺术领域“走出去”“请进来”，重启高水平的国际交流。上海应当尽快重启高水平的文化展演、体育赛事，让上海的剧院和场馆重现国际交流的盛况。

　　例如，她谈及，联合国教科文组织认定了一批国际民间节庆活动，如街头体育艺术节、街舞艺术节等，应当鼓励上海的独立艺术家走出去表演和交流，展现中华文化的精彩，还可以通过联合同为新阶层力量的专业艺术制作公司以及咨询、法律、会计、金融等专业服务机构，协助进行文化创意项目的投资、合作和版权交易。

　　文化艺术是新的社会阶层人士集聚的领域之一，卢慧文表示，通过文化艺术的国际交流开展民间外交，可以在潜移默化中起到“四两拨千斤”的作用。“接下来，要全方位立体发力，特别是民间力量应当发挥、活力应当被激发。”(完)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）